Ai sensi della legge 22 dicembre 2017, n. 219 (d’ora in avanti legge, consultabile al link https://www.normattiva.it), articolo 4, ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, denominata “disponente”, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari.
Indica altresì una persona di sua fiducia, denominata “fiduciario”, che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. L'accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, che é allegato alle DAT. Al fiduciario è rilasciata una copia delle DAT (a cura del disponente o su richiesta scritta all’ufficio di Stato civile che ha ricevuto in deposito le DAT originali). Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che è comunicato al disponente. L'incarico del fiduciario può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione. Sia l’atto di rinuncia sia quello di revoca devono essere depositati presso l’ufficio di Stato civile del comune di residenza del disponente.
Nel caso in cui le DAT non contengano l'indicazione del fiduciario o questi sia stato revocato o vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente.
Fermo restando che Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali (cfr. art. 1 comma 6 della legge), il medico é tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, si procede ai sensi del comma 5, dell'articolo 3 della legge.
Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata, in entrambi i casi da un Notaio, ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l'ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all'annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie delle regioni che, avendo adottato modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale, hanno regolamentato, con proprio atto, la raccolta di copia delle DAT.
Le DAT sono esenti dall'obbligo di registrazione, dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.
Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare, presso la struttura sanitaria in cui sono ricoverati.
Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento.
Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l'assistenza di due testimoni.
Con Decreto 10 dicembre 2019, n. 168 (d’ora in avanti decreto, consultabile al link: https://www.normattiva.it) sono state stabilite le regole di funzionamento della Banca Dati Nazionale istituita presso il Ministero della Salute dall’articolo 1, comma 418, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, destinata alla registrazione delle Disposizioni anticipate di trattamento (DAT).
Obiettivo della Banca dati nazionale è quello di effettuare la raccolta di copia delle DAT, garantirne il tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca e di assicurare la piena accessibilità delle stesse sia da parte del medico che ha in cura il paziente, quando per questi sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi (dichiarata dal medico chiamato ad effettuare sul paziente trattamenti sanitari), sia da parte del disponente stesso sia da parte del fiduciario dal medesimo nominato, che ha accettato la nomina e fino a quando conservi l’incarico (articoli 1 e 2 del decreto).
L’accesso alla Banca dati nazionale da parte dei predetti aventi diritto avviene tramite identità digitale valida (Spid: sistema pubblico d’identità digitale, Cie: carta d’identità elettronica o Cns: carta nazionale dei servizi – articolo 4 del decreto e disciplinare tecnico).
Alimentano la Banca dati nazionale (art. 3 del decreto):
a) gli ufficiali di stato civile dei comuni di residenza dei disponenti, nonché gli ufficiali di stato civile delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all'estero;
b) i notai e i capi degli uffici consolari italiani all'estero, nell'esercizio delle funzioni notarili;
c) i responsabili delle unità organizzative competenti nelle regioni che abbiano adottato modalità di gestione telematica della cartella clinica o del fascicolo sanitario elettronico o altre modalità di gestione informatica dei dati degli iscritti al Servizio sanitario nazionale, e che abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle DAT.
All'atto della formazione, consegna e ricezione delle DAT, i predetti soggetti alimentanti trasmettono copia delle stesse alla Banca dati nazionale mediante un modulo elettronico.
Il modulo contiene i seguenti elementi essenziali:
a) dati anagrafici e di contatto del disponente (compreso gli estremi di un valido documento d’identità);
b) dati anagrafici e di contatto del fiduciario (compreso gli estremi di un valido documento d’identità), se indicato e l'attestazione dell'accettazione della nomina, ove risultante dalla sottoscrizione delle DAT;
c) attestazione del consenso del disponente alla raccolta di copia delle DAT presso la Banca dati nazionale ovvero indicazione dell'allocazione della stessa, ai fini della reperibilità.
Laddove l'accettazione della nomina del fiduciario avvenga con atto separato, la stessa, corredata di copia del documento di identità del medesimo fiduciario, è consegnata, a cura del disponente, ai soggetti alimentanti.
Con le medesime modalità, il disponente provvede anche nel caso in cui lo stesso revochi, sostituisca, modifichi o integri le DAT, nonché nell'ipotesi in cui nomini il fiduciario con atto successivo o revochi l'incarico di fiduciario in precedenza conferito ovvero nel caso in cui il fiduciario comunichi al disponente medesimo la rinuncia alla nomina.
In caso di disposizioni contraddittorie, si tiene conto di quella che riporta la data di redazione più recente.
Dell'acquisizione nella Banca dati nazionale della documentazione trasmessa dal soggetto alimentante è data tempestiva comunicazione, tramite mail, al disponente che ne abbia fatto richiesta dalla stessa Banca dati nazionale.
I dati contenuti nella Banca dati nazionale possono essere diffusi dal Ministero della salute esclusivamente in forma anonima e aggregata (articolo 7 del decreto).
I dati personali presenti nella Banca dati nazionale sono cancellati trascorsi dieci anni dal decesso dell'interessato (articolo 8 del decreto).